Как общаться с солнечными детьми? - страница 12

Тогда я попыталась взглянуть на это с религиозной точки зрения: почему такие дети должны появляться в определенных семьях? Почему это произошло не с моей соседкой или подружкой, а именно со мной? Ответов на эти вопросы у меня тоже пока нет. По натуре я человек действия и мыслю прагматически. Психолог, с которым я общалась, сформулировала это так: «Ты всегда в первую очередь думаешь о хлебе насущном». Но после появления Маши я начала ходить в храм, больше думать о духовном, начала вместе с дочерью изучать детскую Библию. Маша быстро прониклась: когда мы входим в церковь, она сама выбирает иконы, целует их, ставит свечку. Иногда она посещает воскресную школу. а вот в церковный хор идти отказалась: у нее нет способностей к пению, и сложные тексты она не понимает. Бывает, Маша сама просит зайти в церковь, и я соглашаюсь, несмотря на усталость и занятость.

Пройдя весь этот нелегкий путь, я не решаюсь давать однозначные советы родителям, которые после рождения ребенка с синдромом Дауна встали перед тем же выбором, что и я в свое время. Пока это не случится с самим человеком, он вряд ли сам себе сможет ответить на вопрос, на что он способен и к чему готов. Когда первые трудности были преодолены, Маша стала развиваться, начала говорить, а я вернулась на работу, мне очень хотелось самой налаживать отношения с родильными домами и, когда неожиданно в семье рождается такой ребенок, поддерживать родителей. Но вскоре я поняла, что это большая ответственность. Теперь я готова делиться информацией, позитивными новостями, показывать фотографии и рассказывать об успехах своего ребенка, чтобы родители поняли, как это бывает. И единственный совет, который я хотела бы дать всем родителям: помнить, что дети ни в чем не виноваты и не надо им делать еще больнее. А тем, кто готов отказаться от ребенка, нужно понимать, в какие условия они его отдают и что его ожидает в детском доме.

Синдром Дауна проявляется сразу и очевидным образом, но есть и другие формы расстройств. Аутизм раскрывается через три-четыре года, некоторые другие психические расстройства могут проявиться через много лет. И что же, из-за этого отказываться от своего ребенка? а если ребенок попадет в автокатастрофу, не сможет ходить, разговаривать, тоже отказываться от него? Бывает, что молодая мать просто не в состоянии осознать случившееся: «Я такая красивая и благополучная, не может быть, чтобы это был мой ребенок!». Бывает, бабушки оказываются более милосердными, берутся воспитывать особых детей, если есть силы и здоровье. Ситуации бывают самые разные, а медицинский персонал иногда недостаточно хорошо информирован об этом и не может объяснить родителям, какой перед ними стоит выбор.

Принимая решение, нужно хорошо владеть информацией и знать, что особые дети тоже приносят радость, а родители любят их и гордятся ими. Это трудный путь, проблемные дети – препятствие для личной жизни, карьеры, амбиций, но на этих детях нельзя ставить крест. Наша с Машей история – пример, который может вдохновить и успокоить многих родителей, столкнувшихся с этой проблемой.

Однажды вечером я смотрела телевизор и нечаянно наткнулась на интервью Эвелины Бледанс и Александра Семина, где они знакомили зрителей со своим сыном Семой. Я была восхищена ими и задала себе вопрос: «Смогла бы я так?». Смогла. Мы смогли с моей мамой.

Нас в семье двое: я и моя сестра Меруерт. Сестра была беременна. 8 марта 2013 года в четыре часа утра у нее отошли воды. «Очень рано», – подумали тогда мы с мамой. В пять утра родилась Ясмин – весом 2240 граммов и ростом 52 см. Увидев малышку, я не могла понять, почему у нее такой большой язычок. Врачи сказали, что все хорошо, но сомнения не покидали нас. Через неделю сестра выписывалась из больницы. На выписку мы заказали лимузин, воздушные шары, собирались устроить настоящий праздник. Но нам позвонила Меруерт – и все изменилось. «Синдром Дауна! – кричала она в трубку сквозь слезы. – У Ясмин синдром Дауна!». Без всяких шаров и праздника мы забрали их домой.

Ясмин поставили сопутствующий диагноз – порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки). Мама не переставала плакать. Мы говорили и думали: «Почему это случилось? Как это могло произойти?». После выписки Меруерт с Ясмин почти сразу попали в больницу – билирубин превышал норму. И с тех пор Ясмин так и не переставала болеть. В три месяца ее прооперировали в Павлодарском кардиохирургическом центре. По словам местных врачей, операция прошла успешно. После операции Меруерт и Ясмин долго лежали в больнице. Я в это время жила в Астане, мы поддерживали связь по телефону.