Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии - страница 2

А в восемь месяцев, когда я пошла на плановый осмотр к неврологу в Семашко и она начала расспрашивать, копать, я ей призналась, что уже делала генетический анализ и у Сони синдром. Так вот она мне тогда очень строго и чётко объяснила, что тем, что скрываю это ото всех и даже от себя, я не защищаю ребёнка, а только прикрываю проблему, с которой необходимо бороться, наблюдать и помогать дочери жить полноценной жизнью. Надо ходить на занятия, делать гимнастику, ходить к логопедам, пить специальные витамины, проверять сердце, кровь и т. д., чтобы не упустить порок сердца, лейкоз (всё, что у Сони и случилось) и вовремя начать лечение. Кроме того, она мне сказала, что Соня может жить полноценной жизнью, что дало мне силы, надежду, и я вышла из кабинета, впервые за восемь месяцев выдохнув.

Это я вот к чему:

1. Такой строгий и точный подход, как у автора, на мой взгляд – единственно правильный. Он отрезвляет, он поможет не чувствовать себя жертвой и не жалеть себя. Она даёт чёткое руководство по работе с ребёнком с особенностями и выявлению у него этих особенностей с раннего возраста.

2. Книга написана доступным языком, без лишней медицинской терминологии.

3. Автор всё время даёт шанс на полноценную жизнь и родителям и ребёнку.

4. Возможно, эту книгу мне было бы трудно читать, если бы я родила только что Соню. Возможно, мне были необходимы те самые восемь месяцев, чтобы обо всём договориться с самой собой, прежде чем начать работу со своим ребёнком. Например, я не стала читать про шизофрению – мне до сих пор страшно. Поэтому я считаю, что эту книгу до аудитории должны доносить специалисты, например читая лекции на основе этой книги. Кроме того, эту книгу должен прочитать каждый от врача до волонтёра, имеющий шанс встречи с семьёй, в которой есть или должен родиться ребёнок с особенностями.

5. Уверена, что эту книгу купят мамы и папы уже со взрослыми детьми (от трёх лет).

У меня есть знакомая, которая издаёт и является соавтором книг, адаптированных для детей и родителей. Они, как правило, для детей с онкологическими заболеваниями, но очень интересны. Соня, например, сама прочитала одну из этих книг и теперь всё знает про лейкоз. Всё, что надо ребёнку. Это я просто вспомнила.

В общем, я за книгу, но её точно надо правильно позиционировать и направлять в правильные руки. Я увидела много нежности в авторе – гораздо больше, чем в книгах, где авторы пишут мимимишно про нездоровье и сложности.

Евгения Долаберидзе,

мама девочки с синдромом Дауна

Спасибо за прекрасную книгу! Она непременно должна появиться в напечатанном виде и стать настольным справочником родителей особенных детей! Спасибо за нужные слова поддержки, спасибо за бесценный опыт работы с нашими золотыми детьми! Всё собрано по крупинкам с таким трудом и любовью к своему призванию! Много нужного и полезного для потерянных в своём горе мам и пап – всё в этой чудесной книге! Я прочитала её на одном дыхании! Спасибо!!!

Мария Галанина,

детский массажист, мама ребёнка с генетическим заболеванием

Написать отзыв оказалось достаточно сложно, поскольку книга «зацепила» сразу, вызвав волну чувств, мыслей, воспоминаний, прошлых и настоящих страхов, а дальше по ходу чтения – желание запомнить, законспектировать.

Очень ценными и нужными показались отрывки о боли, темноте, отчаянии, всепоглощающем чувстве вины, о мнимом непонимании ситуации другим родителем и т. д. – о тех сторонах «особого» родительства, которые разрушают изнутри, расщепляют на тысячу кусков и очень опустошают, часто до такой степени, что, кроме отчаяния, агрессии и злости от нежелания принять ситуацию, не чувствуешь ничего. Об этом не говорил ни один из специалистов во время и после постановки диагноза, а это так необходимо в рамках очень стрессовой ситуации для всей семьи ребёнка. Чтение во многом оказалось именно разговором, чётким, спокойным, ёмким, в очень уважительной друг к другу тональности, когда у родителей есть возможность идентифицировать, сформулировать, обсудить свои опасения, мысли, решения – без оправданий, чувства неловкости и стыда перед специалистом. Спасибо за этот разговор, за очень узнаваемые образы, мысли, фразы, иногда слово в слово совпадающие с собственными.